21 e 22 giugno 2024

Reggio Emilia – Circolo Arci Pieve via Plauto (Zona Pieve Modolena)

Ad oggi si conoscono più di 6000 patologie cosiddette “rare”, in quanto colpiscono una percentuale estremamente bassa della popolazione. Eppure, si stima che ad oggi in Europa siano più di 30 milioni i pazienti affetti da malattie rare. La maggior parte di queste malattie è di origine genetica, con sintomi che si presentano precocemente in età infantile. Per molte di queste malattie non si conosce cura e/o causa genetica.

Nonostante i progressi della ricerca, la difficoltà nell’individuare trattamenti terapeutici e, spesso, la mancanza di indicazioni regolative che garantiscano il necessario supporto medico e sociale alle famiglie di questi pazienti, costituiscono un ostacolo importante al benessere e all’inclusione di queste persone e dei loro familiari nel tessuto socio-sanitario.

SERVE SAPIENZA PER SYNGAP1 è una proposta progettuale che mira a promuovere la conoscenza della malattia Syngap1, causata da mutazioni a carico dell’omonimo gene e caratterizzata da drammatici deficit neurologici, e a creare reti di collaborazione trasversali per promuovere lo studio ed il trattamento della malattia, l’inclusione sociale ed il benessere socio-educativo dei pazienti.

SERVE SAPIENZA PER SYNGAP1 realizza gli obiettivi di Terza Missione dell’Ateneo negli aspetti che riguardano l’educazione scientifica e nel favorire opportunità di accesso alla conoscenza scientifica e di confronto con il personale impegnato nella ricerca e nella clinica, nonché nel contrastare forme di disuguaglianza favorendo l’inclusione sociale, la salute e il benessere dei pazienti e delle loro famiglie, e nel promuovere trasformazioni che si riflettano in investimenti nella ricerca di base e traslazionale, e nello sviluppo di terapie mirate, e in cambiamenti normativi per il riconoscimento di queste patologie.

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